Kończący się rok 2025 nie był dla nas łaskawy.  Już podczas badań prenatalnych lekarz zwrócił szczególną uwagę na serce naszego dziecka. Jego przypuszczenia okazały się słuszne. Nasz syn miał chore serce – zdiagnozowano u niego Tetralogię Fallota.

Trafiliśmy w najlepsze ręce jakie mogliśmy trafić, bo do ICZMP. Dokładnie do Kliniki Kardiologii Prenatalnej, gdzie cały zespół lekarzy wraz z P. Profesor Respondek-Liberską na czele, odpowiednio się nami zajeli. Mieliśmy co miesięczne kontrole, szereg badań do wykonania, różne zalecenia oraz ciężkie etapy wykluczenia potencjalnych chorób czy dodatkowych schorzeń. Dzięki odpowiedniej i szybkiej diagnozie okazało się, że Leon miał urodzić się jeszcze mniejszy, ponieważ miał stwierdzoną hipotrofię SGA, która dzięki odpowiedniemu leczeniu została wykluczona.

Następnym przystankiem w naszej historii był krótki epizod na bloku porodowym w ICZMP, gdzie byliśmy razem tylko przez chwilę. Leon dostał 7/7/8/9 pkt w skali Apgar, przez co przewieźli go do Kliniki Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt, gdzie spędził tam pierwsze 27 dni swojego życia. Przeszedł wtedy szereg najróżniejszych badań, by móc prawidłowo określić jego stan oraz zaobserwować postęp wady serca.

Te dni między narodzinami, a jego przybyciem do domu były naprawdę ciężkie… Ciągłe telefony, stres, niewiedza… Długo czekaliśmy na wiadomość, że możemy go zabrać do domu. Gdy je usłyszeliśmy była to ogromna wdzięczność, szczęście… Dlatego Dzień Mamy 2025 zapamiętam jako mama do końca życia, gdyż to w tym dniu mogliśmy wziąć go do domu i pokazać go starszemu rodzeństwu.

Wiedzieliśmy, że zawsze będziemy się różnić od normalnej rodziny, bo naszym dodatkowym elementem będą odwiedziny u kardiologów czy zwiedzanie oddziałów dla małych kardiologicznych pacjentów.

W momencie, kiedy mieliśmy udać się do ICZMP na badania oraz zabieg korekty wady, niestety Leon złapał infekcję – musieliśmy udać się do szpitala w Toruniu, ponieważ tam mieliśmy najbliżej. Spędziliśmy tam 18 długich dni. W momencie, gdy infekcja praktycznie zniknęła, zostaliśmy przetransportowani do Kliniki Kardiologicznej w ICZMP, gdzie po odbyciu podstawowych badaniach oraz przedstawieniu choroby Leona, został on zakwalifikowany do operacji korekty wady serca, która jest zaplanowana na trzeci tydzień grudnia 2025.

10.12.2025 Leon odbył pierwszą konsultację w Klinice Pediatrii, Nefrologii i Immunologii ICZMP, gdzie były różne zmiany, które były niewiadomego pochodzenia – czy jest to związane z wadą czy ze względu na infekcję, którą już wtedy prawie zwalczył. Ta informacja spowodowała, że decyzja o operacji została anulowana i dalej leczyliśmy infekcję.

16.12.2025 miała miejsce kolejna konsultacja z dr Blomberg, która zauważyła regresję zmian zapalnych. Ze względu, że stan Leona w porównaniu do poprzedniego USG uległ polepszeniu, dostaliśmy zielone światło na operację i oficjalnie został do niej zakwalifikowany.

Między konsultacjami (13.12.2025) Leon zaczął mieć spadki saturacji, co spowodowało, że połowę dnia spędzał pod tlenem. 17.12.2025 zapamiętam jako najbardziej chaotyczny dzień podczas pobytu, ponieważ musiałam udać się do anestezjologa oraz kardiochirurga, co było spowodowane podpisaniem zgód na operację, zrobienie wywiadu rodzinnego oraz rozmowa na temat jak to mniej więcej będzie wyglądać.

18.12.2025 – to zdecydowanie najcięższy dzień – dzień operacji. Czas operacji był bardzo ciężki, każde otwarcie drzwi, każdy dźwięk windy, każda osoba idąca w kierunku drzwi spowodowało, że nasze serca szybciej biły. Ten strach o dziecko, mimo wiedzy, że jest pod opieką najlepszych kardiochirurgów w Polsce, nie pozwalała o chociaż odrobinę spokoju. Jednak po prawie 5 długich godzinach czekania, wyszedł lekarz i powiedział, że „wszystko dobrze się skończyło” i „udało się zrobić więcej niż zakładali”.

Widok leżącego, podpiętego do aparatów z tysiącami kabelków naszego synka był ciężki. Jednak świadomość tego, że było to konieczne i potrzebne do jego normalnego rozwoju, sprawiło, że nie było nam, aż tak ciężko jak myślałam, że będzie. Dodatkowo, z pobranego wymazu z rurki intubacyjnej okazało się, że ma E. cole oraz gronkowca złocistego, co od razu zostało zaatakowane antybiotykoterapią.

24.12.2025 został przewieziony do Kliniki Kardiologii celem dalszego leczenia, które sprawiło, że czuł się coraz lepiej. Różne wyniki (morfologia, wskaźniki zapalne) pokazywały, że jego stan uległ polepszeniu. W ostatnim badaniu echokardiograficznym wszystko wyszło w końcu dobrze.

02.01.2026 roku zostaliśmy wypisani ze szpitala i Leon po 50 dniach życia w szpitalach wreszcie wrócił do domu. Aktualnie czekamy na konsultację w Poradni Kardiologicznej, którą mamy wyznaczoną w połowie lutego.

—

Leon mimo swojej choroby jest bardzo pogodnym, bardzo uśmiechniętym chłopcem, którego radość życia widać po oczach. Przed nami jeszcze niepewna droga jak to może wyglądać – czy będzie potrzebna jeszcze jakaś operacja, jak często będą potrzebne konsultacje z kardiologami, jak często będziemy musieli być na badaniach na oddziale, czy będziemy potrzebować pomocy innych specjalistów…. Dlatego prosimy o wsparcie w tej drodze.

Rodzice Leona.

Przekaż mi 1,5%.

Wpłaty darowizn można dokonywać na konto imienne LEONA

w Fundacji Mamy Serce:

Nr konta PLN: Alior Bank 13 2490 0005 0000 4530 1511 8753

Nr konta walutowego: EUR: 91 2490 0005 0000 4600 4781 5229

SWIFT: ALBPPLPW

Tytuł wpłaty: ZC117 LEON PODCZASKI