Cześć, mam na imię Nela ,urodziłam się 10.05.2024r. z ciężką wadą serduszka HRHS z artezją zastawki trójdzielnej (niedorozwój prawego serca z zarośnięciem zastawki płucnej). Od urodzenia przebywałam w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie miałam podawany specjalny lek ,dzięki niemu mogłam przejść przez wszystkie badania i czekać na operację. 21.05.2024 r. odbyła się moja pierwsza planowana operacja zespolenia. Nie odbyło się bez komplikacji i miałam jeszcze kilka operacji nieplanowanych – przez dłuższy czas byłam pod respiratorem ,następnie wspomagano mnie jeszcze przez CPAP. Miałam również zabieg Rashkinda podczas cewnikowania serca. Po 2 długich i ciężkich miesiącach na chwilę przyjechałam do domu, ale przede mną kolejne 2 planowane operację, bardzo trudne czyli Glenn i Fontana.

Niestety na początku sama za dużo nie jadłam ,więc rodzice musieli dokarmiać mnie przez sondę.Na szczęście ten etap mamy za sobą. Na co dzień muszę korzystać ze specjalnego sprzętu medycznego, który pomaga mi, jak również moim rodzicom, żeby mogli monitorować co się ze mną dzieje i w razie konieczności szybko zareagować. Przyjmuję różne leki, a niektóre z nich ( te najważniejsze dla mojego serduszka) nie są niestety refundowane, a z racji że są to leki tzw. recepturowe to płacimy za nie 100%. Jeżdżę często na rehabilitację do innego miasta, ponieważ mam bardzo słabe napięcie mięśniowe. Mam częste wizyty u specjalistów, żeby mieli mnie pod kontrolą np. neurolog, neonatolog, alergolog , dermatolog czy najważniejsze kardiolog, gdzie do poradni jeździmy do Łodzi- oddalonej od nas aż 400 km. . Przygotowuję się do kolejnej operacji. Jeździmy na rehabilitację, żeby wzmocnić mięśnie, niestety jeszcze samodzielnie nie siedzę i nie chodzę . Miałam też podcinane wędzidełko. Co miesiąc pokonujemy ponad 100 km żebym mogła wziąć lek, który zwiększy moją odporność. Trochę przez to jestem pokłuta, w obie nóżki. Okulista systematycznie bada mój wzrok, a ponieważ okazało się, że mam alergię na białko mleka krowiego, czyli rodzice muszą kupować mi mleczko specjalne w aptece tylko na receptę- odwiedzam też  alergologa.

Żeby tego było mało mam atopowe zapalenie skóry, więc dochodzą wizyty u dermatologa i kosztowne maści, a czasami nawet muszę być w środku nocy kąpana w „krochmalu”, bo tylko taka kąpiel daje mi ukojenie. W większości moje wizyty u specjalistów muszą być płatne, ponieważ na NFZ niestety terminy są za długie, a moje problemy nie mogą czekać do przyszłego roku. Dochodzą także częste pobyty w szpitalu np. jeden z ostatnich na chirurgii dziecięcej – mały zabieg-ponieważ pojawił się czyrak na główce na ciemiączku, po pobycie w szpitalu doszły nam kontrolę w poradni chirurgii dziecięcej -więc sami widzicie- u nas nie ma nudy. 

 Jestem bardzo dzielna i robi się ze mnie mała gaduła. Rodzice i moja siostra wspierają mnie codziennie, w tej nierównej walce o zdrowie i mówią, że jak dorosnę to nie będę tego pamiętała.

Przekaż mi 1,5%.

Wpłaty darowizn można dokonywać na konto imienne NELI

w Fundacji Mamy Serce:

Nr konta PLN: Alior Bank 13 2490 0005 0000 4530 1511 8753

Nr konta walutowego: EUR: 91 2490 0005 0000 4600 4781 5229

SWIFT: ALBPPLPW

Tytuł wpłaty: ZC 71 NELA ŁUCZKA