„Każdy cierpi inaczej…”
Moment diagnozy choroby dziecka jest zawsze trudnym doświadczeniem dla wszystkich członków rodziny i wiąże się z potrzebą poradzenia sobie z emocjami oraz wymaga istotnych zmian w sposobie dotychczasowego życia, do których każdy z nich, na swój sposób musi się dostosować.
Proces adaptacji rodziny do choroby kardiologicznej dziecka przebiega w 3 fazach. Świadomość doświadczanego procesu pozwala zobaczyć i zrozumieć co się dzieje z każdym człowiekiem zaangażowanym i związanym emocjonalnie z chorującym dzieckiem. Tempo i rytm przejścia przez te fazy jest bardzo indywidualny – niektórzy przechodzą od razu przez wszystkie 4 etapy po kolei, inni przechodzą wielokrotnie którąś z nich, zanim osiągną ostatnią z faz.
1. FAZA SZOKU – etap bardzo trudny dla zdrowia psychicznego, mobilizujący a jednocześnie naruszający poczucie bezpieczeństwa. Towarzyszą tej fazie bardzo intensywne uczucia: szok, niedowierzanie, trudność w przyjęciu informacji o chorobie dziecka, duże uczucie żalu, rozpaczy, lęku, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności.
2. OKRES ROZPACZY (KRYZYSU)- najistotniejszy etap adaptacji, podczas którego rodzice/rodzina mogą doświadczać ogromu trudnych sytuacji i uczuć : poczucie klęski życiowej, obniżony, depresyjny nastrój, osamotnienia. Nie rzadko czas kryzysu jest też „próbą wytrzymałości” bliskich sobie osób a przezwyciężenie tego etapu powoduje nie tylko zrozumienie sytuacji, w której się znaleźli, ale też pogłębienie więzi pomiędzy nimi i nabycie nowych umiejętności radzenia sobie z trudnościami.
3. PRZYSTOSOWANIE
- POZORNE PRZYSTOSOWANIE – faza, w której rodzice/rodzina dostrzegają różne możliwości działania, aczkolwiek podejmują nieracjonalne metody zaadaptowania się do sytuacji choroby. Przejawia się to np. negowaniem diagnozy, odbywanie wielu konsultacji z różnymi lekarzami, w nadziei, że poprzedni się mylili, szukanie i stosowanie alternatywnych metod leczenia.
- KONSTRUKTYWNE PRZYSTOSOWANIE – faza realnego zaadaptowania się do choroby: pojawią się pozytywne uczucia, zauważają więcej pozytywnych możliwości funkcjonowania psychofizycznego dziecka i własne sukcesy wynikające z różnych możliwości i sposobów opiekowania się nim.
POMOCNE W ADAPTACJI:
Uzyskanie odpowiedniej ilości informacji od lekarza:
- na czym polega choroba dziecka ?
- jaki jest plan postępowania?
- jak możesz wspomóc proces leczenia ?
Podstawowe informacje na temat poszczególnych wad serca można uzyskać na naszej stronie, należy jednak pamiętać, że każdy przypadek jest inny, więc niezbędne jest uzyskanie także dodatkowych informacji od lekarza. Nie bój się zadawać pytań! Uzyskanie pełnych informacji daje poczucie kontroli, obniżając tym samym niepokój związany z niepewnością co do sytuacji, w jakiej się znalazłeś/aś.
- Bardzo ważne jest wsparcie społeczne – małżonków/partnerów, rodziny, przyjaciół i innych bliskich. Ważna jest bliskość i obecność drugiej osoby, kogoś, kto zrozumie, akceptuje, troszczy się o Ciebie, potrzyma za rękę, przytuli, zrobi coś do jedzenia, poda herbatę, porozmawia lub po prostu obok Ciebie posiedzi w ciszy. Jeśli tylko możesz pozwól sobie na doświadczanie różnych emocji i wyrażanie ich w taki sposób jaki jest dla ciebie najbardziej skuteczny i bezpieczny.
- Wielogodzinne przebywanie w sali szpitalnej jest bardzo męczące, szczególnie jak trwa długie tygodnie a czasem miesiące… Warto robić sobie przerwy w ciągu dnia i wyjść na chociażby kilku minutowy spacer. Zmiana otoczenia może pomóc zregenerować siły, „zresetować” perspektywę i na chwilę oderwać się od choroby. Warto szukać zasobów i rozwiązań pozwalających złapać dystans do bieżącej sytuacji, co może przełożyć się na lepsze samopoczucie i skuteczniejsze rozwiązania w pokonywaniu trudności.
- Jeśli czujesz, że nie dajesz już rady, nie wiesz co robić, skorzystaj ze wsparcia psychologa -czasem wystarczy tylko krótka rozmowa, czasem sama świadomość, że możesz poprosić o wsparcie aby poprawić Twoje samopoczucie i zmobilizować się do poradzenia z zaistniałymi trudnościami.